СПРАВЕДЛИВОСТЬ КАЧЕСТВО ЭКОНОМИЧНОСТЬ презентация

года

Цель - оказание помощи в социальной реабилитации
медицинской адаптации больным МВ

Состав
родители больных МВ, члены их семей
взрослые пациенты
врачи
волонтеры

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ ОБЩЕСТВЕННУЮ ОРГАНИЗАЦИЮ ИНВАЛИДОВ «ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО МУКОВИСЦИДОЗА»

взрослых
96% пациентов с МВ – инвалиды и имеют социальную поддержку
МВ - в программе «7 нозологий»
Как инвалиды - участники ОНЛС
Есть квалифицированные врачи
В 2008 – родилось 146 детей с МВ

адаптация в обществе

Взаимодействие
Власть (МЗ СР, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения)
Медицинские центры (НИИ Пульмонологии ФМБА, Медико-Генетическим Научный Центр РАМН, Научным Центр Здоровья Детей, региональные центры)
Российские и зарубежные общественные объединения
Другие компании

частых госпитализаций для проведения антибиотикотерапии
Проблема получения статуса инвалида (без него нет лекарств)

Специалисты готовы лечить современными препаратами, но

Государство выделяет недостаточно средств
взрослые остаются «за бортом»
общество не знает о МВ
= > не видит проблемы

МОО“Помощь больным муковисцидозом” Наши проблемы

МОО «Помощь больным МВ»является членом Европейской ассоциации МВ
Обмен опытом, получение новой информации
Создание единых стандартов лечения МВ в Европейском регионе
Создание условий для обмена опытом, знаниями среди докторов и пациентов с использованием современных технологий

должны расти, взрослеть, жить…
И сегодня есть возможность, осуществить это благодаря полноценному и своевременному лечению
Они имеют на него право

Они могут принести огромную пользу обществу!

Принимают участие органи33 33 страны Европы
Неделя МВ Цель 1: пациент Все пациенты в Европе должны должны иметь равный доступ к доступ к жизненно важному лечению !

на территории РФ доступности амбулаторного и стационарного лечения в соответствии со стандартами Европейского консенсуса

Способствовать разработке и реализации комплексной федеральной программы по лекарственному обеспечению всеми группами жизненноважных препаратов

Внедрить систему специализированной помощи больным МВ на дому (внутривенная терапия, кинезитерапия, др.)

Информировать медицинское сообщество и общество в целом о МВ

жизнь
У нас должно быть будущее!»

МЫ ВМЕСТЕ!

Мы делаем первый шаг уже сегодня