Designer Babies – Fact or Fiction?Дизайн ребенка – реальность или фантастика? презентация

Dziobon
Café Scientifique
4 April 2005

Шейла Дзёбон
Научное кафе
4 апреля 2005

The bilingual version of the presentation was supported by “The Dynasty" Foundation (Russia), 2006

into a ‘product’?
Are they externally within range of similarity?
Are they internally within range of similarity?
Are we really designing babies?
Consider some ‘famous’ designer babies

Мы протестуем против ‘дизайна ребенка’ потому что такой подход превращает ребенка в ‘продукт’?
Будут ли они выглядеть похоже?
Будут ли они похожи внутренне?
Действительно ли они были смоделированы?
Рассмотрим нашумевшие случаи ‘дизайна детей

External Originality Same functionality?

Внешняя оригинальность Та же функциональность?

года

Луиза Браун – первый в мире «ребенок из пробирки», зачатый путем экстракорпорального оплодотворения

двух сыновей (в 2000 и 2002 гг.) в результате искусстенного оплодотворения спермой ее мужа Стефена Блада, скончавлегося от менингита в 1995 году. Она столкнулась со значительными юридическими препятствиями в том, чтобы получить разрешение на зачатие, а затем на признание ее покойного мужа отцом рожденных ею детей.

зачавшей «смоделированного ребенка», август 2000 года.

select on physical characteristics?
Do we select on personality?
Do we select on health, financial, social status?
Have we always had the power to design?

Что в этом нового?

Выбор партнера для зачатия?
Выбираем ли мы на основе физических характеристик?
Выбираем ли мы на основе личностных качеств?
Выбираем ли мы на основе здоровья, финансового, социального статуса?
Всегда ли мы имели возможность ‘дизайна ребенка’?

ж

глаза

карие голубые

волосы

шатен

блондин

рыжий

брюнет

ум

умный обычный глупый

Батарейки в комплект не включены

‘spare’ embryos
Gamete (sperm/ova) donation possible
Embryos can be selected preimplantation

Вспомогательные репродуктивные технологии

Оплодотворение in vitro
- Луиза Браун 25 июля 1978 года
Особенности
- Имплантация эмбриона
- Обычно дает не один эмбрион, а несколько эмбрионов
- Возможность донорства гамет (спермия илияйцеклетки)
- Возможность выбора, какой эмбрион будет имплантирован

on prospective parents
Genetic testing used on the foetus in the womb
May influence the choice to have a child, or have a particular child – both may be described as ‘designer’ and the make-up of the next generation

Генетическому тестированию подвергаются будущие родители
- Генетическому тестированию подвергается плод в матке
Возможность иметь ребенка, или иметь конкретного ребенка – и то и другое можно назвать ‘дизайном’ и «версткой» следующего поколения

оплодотворяют для получения эмбрионов.

Эмбрионы тестируют на наличие генетических дефектов и гистосов- местимость.

Рождается генетически здоровый ребенок.

Переливание пуповинной крови больному ребенку

Только здоровые эмбрионы помещаются в матку.

для лечения бета-талассемии у Зайна, его родители решили обратиться к технологиям преимплантационнго отбора эмбрионов и произвести на свет ребенка, ткани которого были бы совместимы с тканями Зайна.

Charles Whittaker
Чарльз Виттакер

Клетки его младшего брата Джейми, «смоделированного» так, чтобы он мог стать донором для Чарльза, использовали для леченяи лейкемии.

detect and eliminate foetuses with particular behavioural traits or physical features
Increasingly routine abortion of ‘abnormal’ foetuses will have deleterious consequences for disabled people

Существуют опасения, что

Пренатальная диагностика будет использована для того, чтобы выявлять и избавляться от плодов с определенными поведенческими или физическими признаками
Рост количества абортов ‘аномальных’ плодов приведет к опасным последствиям для инвалидов

prevent disease and disability but also by prospective parents anxious to maximise their offspring’s intelligence, beauty and conformity to conventional behavioural norms.
There is no single indentifiablegene responsible for intelligence, attractiveness or sexual orientation, but this fear remains strong.

предотвращения болезней и инвалидности, но и будущими родителями, опасающимися за интеллект, красоту и адекватность нормам поведения их будущего ребенка.
Не существует конкретного, идентифицируемого гена, отвечающего за интеллект, привлекательности или сексуальную ориентацию, однако опасения у родителей остаются.

suffering?
Debilitating genetic disease v trivial or non-therapeutic reasons
Diagnosing a serious sex-linked disorder, such as Duchenne Muscular Dystrophy v selecting the sex of offspring for ‘social’ reasons
Reducing pain and suffering v attempt to subvert the natural randomness of human reproduction

тривиальными или не поддающимися терапии причинам
Диагностика нарушений, сцепленных с полом таких как Мышечная дистрофия Дюшена или выбор пола ребенка по ‘социальным’ причинам
Уменьшение боли и страданий в противовес природной непредсказуемости случайного распределения признаков в потомстве

births in the United Kingdom and 4,362 live births following ART: that is 0.76%.
There is no evidence to show that babies born following ART suffer more physical or psychological harm than other babies

Некоторые факты…

В Великобритании в 2000 году около 572,800 детей родилось в результате естественного оплодотворения и 4,362 ребенка родилось с примене-нием ‘Вспомогательных репродуктивных технологий’, что составляет 0,76%
Нет никаких свидетельств того, что дети, рожденные в результате ВРТ более ущербны в физическом или психологическом плане, чем другие дети

and abnormal human development which does not exist
Argues that what is ‘normal’ is socially constructed.
A child of the ‘right’ or ‘wrong’ sex is also a social construct
Concludes that as a society we ought not to reinforce these constructs

Проблемы людей с ограниченными возможностями

Предполагается что наука проводит четкую границу между нормальным и анормальным развитием человека, которой на самом деле не существует
Представления о том, что является «нормальным», являются социальными конструктами
Представление о ‘правильном’ и ’неправильном’ поле ребенка также создано обществом
Понимание того, что как общество, мы не должны укреплять эти стереотипы

tissue is invasive and carries a comparatively high risk of miscarriage
Embryo selection following IVF lengthy, expensive and presupposes prior knowledge of risk
So many genetic abnormalities that it would be impossible to screen for all of them.
Only meaningful now because of background knowledge - such as family history

Станет ли генетическое тестирование рутинной процедурой?

Непрактично. Почему?
Путь получения ткани плода всегда инвазивный и связанан с относительно высоким риском выкидыша.
Отбор эмбрионов в процессе ЭКО - подолжительный, дорогостоящий и рискованный процесс
Существует огромное количество генетических отклонений и подвергнуть их всех скринингу невозможно
Стоит основываться только на поддающихся интерпретации данных, таких как история семьи

alter the physical and mental health of the existing and future generation to an extent unimaginable through ‘designer babies’
Why do we seem so fearful about our capacity to single out certain individuals who present a genetic risk, and untroubled by our ability to make predictions about ill health likely to be suffered by children born into poverty?
Let’s bring all aspects of child health into the public arena for debate

Давайте иметь в виду, что

Благодаря снижению уровня бедности мы можем радикально изменить физическое и психическое здоровье нынешнего и будущего поколений в степени, невообразимой для ‘смоделированных детей’
Похоже, нас больше беспокоит способность обнаруживать некоторых индивидов с повышенным риском развития генетических заболеваний, чем способность предсказывать болезни, характерные для детей, рожденных в бедности
Нужно выносить все аспекты детского здоровья на публичное обсуждение