Международные альянсы в сфере защиты прав пациентов Мясникова Ирина Владимировна Всероссийский Союз Пациентов презентация

– Европейский форум пациентов
EURORDIS - Европейская организация по редким болезням

глобальный союз пациентов всех национальностей и всех заболеваний, продвигающий идею ориентированного на пациента здравоохранения во всем мире.
ВСП – член IAPO с марта 2012 года
Членами альянса являются пациентские организации, работающие на международном, региональном, национальном и местном уровнях, представляющие интересы пациентов и поддерживающие пациентов и членов их семей.
Сайт IAPO http://www.patientsorganizations.org/
 

работающая в области здравоохранения Европы.
Создана в 2003 году, представляет собой голос пациентов на уровне Евросоюза , демонстрируя солидарность, силу и единство движения пациентов в ЕС. Членами организации являются 50 пациентских организаций – которые представляют пациентов с хроническими заболеваниями, работающими в на уровне ЕС и национальных коалиций пациентских организаций.
Цель ЕPF – высококачественное сконцентрированное на пациенте здравоохранение, достойное здравоохранение для всех пациентов ЕС.
ВСП – ассоциированный член  
Сайт http://www.eu-patient.eu/
 
 

организаций, представляющий 479 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 45 стран.
Членство в EURORDIS может быть полным или ассоциированным.
ВСП (рабочая группа по редким заболеваниям- член EURORDIS), представляет Россию в Совете национальных ассоциаций

(ЕМА)

рамочный характер
Большое число пациентских организаций и обществ потребителей

генеральную политическую линию и приоритеты для Евросоюза. С 1 декабря 2009 является официальным учреждением. Президент - Херман Ван Ромпей.

является выборным представительным органом для граждан ЕС;

the Council of the European Union
Совет ЕС,- с представительством стран членов ЕС;

the European Commission
Европейская комиссия) ,- занимается вопросами ЕС как единого государства.

Эти 3 организации вырабатывают политику и законы для всех стран-членов ЕС. Комиссия предлагает новые законы, а Парламент ЕС и Совет ЕС принимают их. Комиссия и государства члены ЕС воплощают их в жизнь. Комиссия также следит за правильностью их применения.

Контроль безопасности лекарств
Стимулирование инноваций и исследований
Объединяет:
30 европейских стран
4500 европейских экспертов
530 сотрудников
Шесть научных комитетов, включая представителей врачей и пациентов

«Положение о рамках взаимодействия между ЕМЕА и организациями пациентов (потребителей)»
http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Other/2009/12/WC500018013.pdf

Масштаб взаимодействия
Методы работы
Оценка эффективности

в т.ч. лекарственное обеспечение
Членство: пациенты и потребители
Структура: правление избирается пациентами
Подотчетность и диалог между членами
Прозрачность

всех организаций-членов
Публикация финансовой информации на сайте организации
Кодекс взаимодействия между медучереждениями и пациентскими организациями

работу с пациентами
Осуществляется с момента создания ЕМА
С 1995 – на неформальной основе
С 2005 - на основе рамочного документа ЕМА
Постоянно привлекаются новые профильные НКО для сотрудничества с ЕМА
ЕМА решает, какая организация соответствует критериям
Возможно сотрудничество не на постоянной основе (при несоответствии всем критериям)
на сайте ЕМА опубликован список НКО, сотрудничающих с агентством

группа по лечению СПИДА
Европейская коалиция пациентов с онкологическими заболеваниями
Европейская организация потребителей
Европейская Федерация пациентов с аллергическими и легочными заболеваниями
Европейская федерация неврологических ассоциаций
Европейская сеть организаций с пациентов с генетическими заболеваниями
Европейская ассоцияция пациентов с головной болью
Европейская ассоциация сердца
Европейский институт женского здоровья
Европейская платформа рассеянного склероза
Европейская платформа миеломы
Европейская платформа пожилых людей
Европейская организация по редким болезням
Европейская организация болезни Паркинсона
и другие

их законные представители (в случае, если пациенты сами не могут это делать) представляют большинство в правлении организации

зонтичная организация (в ЕС или в стране члене ЕС)
либо Европейская организация

интересы Европейских потребителей товаров и услуг

группы - 15/30 зарегистрированных организаций + представители научных комитетов ЕМА
Сопредседатели: Изабель Мулон(EMA)/Лиза Мерфи (Европейская организация по редким болезням)
Проводится 4 заседания в год.
Составление информации для потребителей, инструкции по применению препаратов, информации по безопасности применения, анкетирование

ЕМА
- Комитет по орфанным мед. продуктам (COMP)
- Педиатрический комитет (PDCO)
- Комитет по инновационному лечению (CAT)
Статус наблюдателя:
- Рабочая группа по фармаконадзору (PhVWP) (с 2012 года)

оценка препаратов
- научные эксперты, помощь в протокольных исследованиях
- помощь в составлении указаний по применению новых препаратов
- наблюдатели в области обращений фарм препаратов

Регулярное участие в конференциях и других мероприятиях ЕМА

доверие в законодательном процессе
Представление интересов пациентов в законодательном процессе
Донесение опыта реальной жизни с болезнью
Распространение информации среди пациентов о деятельности ЕМА и результатах работы комитетов
Укрепление связи с пациентами
Консультирование и поддержка законодателей в диалоге с фарм. производителями и другими участниками процесса
Ежегодные отчеты

http://www.ema.europa.eu/docs/enGB/document_library/Report/2011/10/WC500116866.pdf

проведения тренингов для лучшего понимания областей законодательства и медицины
Трудности в подборе подходящих экспертов (например, языковые барьеры)

в научных комитетах ЕМА
Привлечение пациентов при оценке риска и пользы лечения
Усиление роли пациентов в подготовке и распространении предназначенной для широкой общественности информации, подготовленной ЕМА (в том числе и о безопасности лечения)
Участие в комитете по фармаконадзору (с 2012 г.)
Обсуждение возможности финансовой поддержки