ВСП презентация

– д.м.н., сопредседатель ВСП

Г.Ханты-Мансийск
23 ноября 2012

ВСП

иного заболевания

…занимает ключевое место среди иных российских общественных организаций, представляющих интересы пациентов с конкретной нозологией и членов их семей.
… инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государственных служб и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан, в том числе, страдающих от конкретной нозологии .

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

сто пациентов»
Социальная стабильность, снятие напряженности
Информация о горящей проблеме, о проблематике, о запросах пациентов
Информация о нарушениях в «дожалобном», «досудебном порядке»
Использование дополнительных ресурсов Народного контроля
Продвижение проблем, тематики, руководителей, специалистов
Общественная поддержка
Выполнение функций, отчетность о работе, о выполнении госзадания

нозологий в ВСП

Развитие орг.структуры и представительства ВСП

Построение системы сбора информации

Прямая коммуникация пациентов с фед властью

Развитие НКО через вов-лечение, обучение, поддерж.

Кол-линия, сайт, матери-алы, школы, мероприятия

Проведение рег. и фед. мероприятий

Содействие составлению регистров

Управление общественным мнением

На фед уровне: через площадки при Президенте, ГД, СФ, министерствах, службах, ОПРФ, участие в инициации, разработке и прохождении фед. НПА

На фед уровне – участие в экспертных группах по разработке стандартов, регламентов

На фед уровне: представление результатов

На фед уровне: Экспертный анализ НПА

На рег. уровне: сбор лучших практик

На рег. уровне: Экспертный анализ НПА

На рег. уровне: Экспертный ренкинг

На рег. уровне: целевые массовые исследования

На рег. уровне: Тайный пациент силами НКО

На рег. уровне: горячие, прямые линии

Портал www.patients.ru

Аналитика, новости
Представительство НКО
Форум, подписка на опросы
Представительство специалистов
Связь с фед. чиновниками: конференции, прямые линии
Обмен информацией об ЛС
Консалтинг пациентов: on-, of-line, call-линии, FAQ, библиотека
Сбор информации: формы народного контроля, интерактивные опросы, опросы на само-заполнение по базе данных

Сайты: НКО, партнеров, новостей, спец-ные

Социальные сети, блоги

СМИ

Методические материалы

Проф.конференции

Ведомственные каналы

Мероприятия, сарафанное радио НКО

На рег. уровне: Институт УОЭ и адвокаси

законодательно закрепленных прав пациентов

Экспертный контроль качества оказания медицинской и социальной помощи

Адресное сопровождение дорогостоящей лекарственной терапии пациентов

Развитие и координация добровольческого движения в помощь людям

Региональные и городские НКО

Аккумуляция информации, анализ, внешнее продвижение, внутрикорпоративная коммуникация

Информационная служба

лекарственного обеспечения в рамках программы ДЛО»
№ 01-48393/06 от 30.11.2006 г «Об уполномоченных общественных экспертах»
№ 01И-789/07 от 03.12.2007 –
«О взаимодействии с общественными организациями пациентов»

«по запросу»

Создание условий

Актуализация. Запросы. Жалобы.
Проекты. РЦ, ставки, РЦП. ФЦП.

Инф о ситуации, усилиях

Обмен ресурсами, возможностями

Регистры. Заявка. Контакты с пациентами.
Снятие конфликтов. Школы. Текущая инф.

Информация о ЛО, мед и соц. помощи.

НКО

Совместные выступления

Обмен инф. о ЛО, мед. и соц. помощи, мнении пациентов

Инф. о ЛО, мнении БРС. Помощь в организации Школ врачей, пациентов, информировании БРС.

Информация о ЛО, ЛС. Мат-тех, эксп. поддержка.

Инф. о ситуации, жалобы, добровольчество

Помощь, Школы, вовлечение, организация взаимодействия
с партнерами

Удовлетворение инф. голода

Привлечение ресурсов.

Пациенты

ОЭ

Региональные органы власти

по региону готовится УОЭ по стандартным качественной и количественной формам

350 пунктов отчетности:
Демография
Распространенность РС (выявленная и предполагаемая)
Обеспечение ПИТРС (источники, препараты, поставка, логистика, отказы, их причины, листы ожидания)
Проблематика, жалобы
Анализ региональных НПА
Отчет о работе с партнерами, база контактов, оценка
Отчет о мероприятиях
Планы, предложения УОЭ

До 10-го числа

идеями ОООИ-БРС, организации общения вовлеченных людей, организации публичного обсуждения проблемы и способов ее решения

15 независимых порталов
75 представительств регионов на ms2002.ru
8090 зарегистрированных пользователей
95 900 посещений порталов в месяц
250 000 сообщений на тематических форумах

Ведение сайтов

отношения к возможностям инвалидов по решению
Предложение конкретных проектов решения проблем

повышения квалификации специалистов

Более 40 методических пособий,
как средство тиражирования лучших практик, непосредственной поддержки пациентов и ухаживающих, развития специалистов

Все методические материалы размещаются на сайте ОООИБРС - www.ms2002.ru

Научная деятельность

самовыражения инвалидов

70 грантовых проектов на 100 млн. рублей,
было получено и реализовано ОООИ-БРС для развития пациентского движения и улучшения качества жизни людей, страдающих от РС

Грантовая деятельность

советы, палаты, комиссии

345 общественных слушаний
обсуждения законопроектов, НПА, предложений

34 пресс-конференции
федерального и регионального уровня

510 круглых столов и семинаров
со специалистами, органами власти, социальными партнерами

Общественное проектирование, актуализация проблем

и экспертов». ОООИ-БРС, 2009 год.
Выборка: 1400 пациентов из 23 субъектов РФ. Опрос квотный, по месту жительства.

и качества жизни пациентов, повышения эффективности проводимой терапии пациентов на регулярной основе, адресно и в полном объеме

ЗАДАЧИ:
Создание, организация работы и развитие Службы.
Разработка программы обучения. Организация и проведение тренингов сотрудников Службы
Информационно-просветительская работа и сестринская помощь пациентам
Отчетность сотрудников Службы. Анализ ситуации в регионах и оперативное реагирование путем взаимодействия с партнерами Проекта.
Мониторинг уровня удовлетворенности пациентов лекарственной и медицинской помощью
Создание и ведение базы данных.

партнеров
Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению
Предложение конкретных проектов решения проблем

прав пациентов -
совещательный орган при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 20.08.2009 № 689 члены Центрального Общественного совета и Руководители региональных Общественных советов аккредитуются при Росздравнадзоре.

правового поля, комфортного для деятельности региональных организаций больных

Для региональных отделений и НКО
Содействие оказанию качественной адресной помощи пациенту

решения об обновлении перечня орфанных заболеваний каждые полгода.

Разработка и внесение изменений в статьи №№ 11, 14, 28, 41 проекта Федерального Закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

2011

2011

2012

Получение специального консультативного статуса при Экономическом и Социальном Совете Организации Объединенных Наций

Оптимизация законодательства

Участие в разработке Постановлений Правительства РФ по реализации ФЗ 323.
Подготовка предложений по замене ФЗ 94 на контрактную систему.

2012

Участие в реализации указа Президента от 07.05.12 о создании системы гражданского контроля в сфере здравоохранения

2012

соц.менеджеров
950 участников

20 школ медсестер
295 участников

обратившихся за помощью к экстрасенсам
по медицинским показаниям*

По данным центра правовой и психологической помощи в экстремальных условиях

его применения в части реализации прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь
Задачи:
Восстановление нарушенных прав пациентов и их родственников
Предупреждение нарушения прав пациентов

Министерство здравоохранения Российской Федерации