Слайд 1
ПОБЕДИМ БОЛЕЗНЬ ВМЕСТЕ
Москва, 2008
Слайд 2ЧТО ТАКОЕ «ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА»?
Общественное объединение, созданное при поддержке некоммерческого
партнерства «Равное право на жизнь» с целью привлечения внимания общества и власти к проблеме доступности инновационных методов диагностики и лечения онкологических заболеваний в РФ.
Инициативная группа Движения –
люди, уже сумевшие справиться с болезнью или находящиеся на пути к излечению, их близкие;
поддержавшие своих пациентов специалисты-онкологи.
Мы приглашаем к участию в Движении медиков и чиновников, политиков и журналистов, деятелей искусства и культуры, всех неравнодушных и активных людей!
Слайд 3ПОЧЕМУ «ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА» НЕОБХОДИМО ПАЦИЕНТАМ?
Вместе с пациентами мы отстаиваем право
онкологических больных на гарантированный бесплатный доступ к современным эффективным методам диагностики и лечения.
Мы информируем власть о запросах и требованиях больных.
В союзе с медиками мы проводим в различных регионах России «Школы пациентов» для медицинского, правового просвещения, а также морально-психологической поддержки и реабилитации онкологических больных и их близких.
Создаем Инициативные группы Движения, в которых могут участвовать пациенты, их близкие, врачи и просто неравнодушные люди, готовые к активному участию.
Слайд 4ПОЧЕМУ «ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА» НЕОБХОДИМО ВРАЧАМ?
Мы выступаем за создание механизма обмена
достоверной информацией между больными, врачами, экспертами и чиновниками о современных эффективных методах диагностики и лечения.
Мы добиваемся радикального увеличения государственного финансирования лечения онкологических заболеваний
Мы боремся с невежеством и предрассудками, распространением «шаманства», «целительства», нетрадиционных «методов» лечения рака, опасных для жизни.
Мы оказываем пациентам онкологических клиник морально-психологическую поддержку. Примером излечившихся участников Движения мы настраиваем пациентов на борьбу за жизнь и выздоровление.
Слайд 5ЧЕГО МЫ ДОБИВАЕМСЯ?
Принятия «Национального плана по борьбе с онкологическими заболеваниями
в РФ»
Создания Федеральной онкологической службы
Принятия государственной программы финансирования инновационных методов диагностики и лечения онкологических заболеваний
Расширения перечня онкологических заболеваний в федеральной бюджетной программе «Семь нозологий». (Первый шаг - включение туда в 2008-2009 году высоко агрессивной формы рака молочной железы)
Слайд 6КАК МЫ ЭТОГО ДОБИВАЕМСЯ
Мы обратились к президенту России, депутатам Государственной Думы,
женщинам, играющим важную роль в жизни страны, в Совет Федерации, министерства и ведомства с разъяснениями и предложениями по повышению доступности эффективного лечения для онкологических больных в РФ.
Информируем общество о современных возможностях профилактики, диагностики и лечения рака, и путях решения проблем, с которыми сталкиваются онкологические больные.
организуем Школы пациентов, конференции, семинары и круглые столы, общественные слушания
издаем буклеты, листовки, популярные брошюры
публикуем материалы и собираем информацию на открытом WEB-сайтe Движения www.rakpobedim.ru.
ПРОВОДИМ АКЦИИ
Слайд 7НАШИ АКЦИИ
«ПОДПИСЬ ЗА ЖИЗНЬ»
С 6 мая в Санкт-Петербурге и Ленинградской области,
Москве, Нижнем Новгороде, Самаре, Тольятти, проходит сбор подписей в поддержку инициативы «Движения против рака» включить рак молочной железы высоко агрессивной формы (с гиперэкспрессией HER2+ статусом) в список заболеваний, дорогостоящее лекарственное обеспечение для которых финансируется непосредственно из федерального бюджета РФ.
23 апреля первые 5449 подписей были сданы в Министерство здравоохранения и социального развития РФ.
Слайд 8НАШУ АКЦИЮ ПОДДЕРЖАЛИ
Президент РАМН, академик РАН и РАМН, профессор, директор РОНЦ
им. Н.Н. Блохина Михаил Давыдов
оказал содействие Движению в проведении акции по сбору подписей на территории РОНЦа с 7 по 11 апреля.
Главный врач Городского онкологического диспансера Санкт-Петербурга Георгий Манихас:
«Я полностью поддерживаю инициативу «Движения против рака». В Санкт-Петербурге зарегистрировано около 24 тысяч женщин с диагнозом «рак молочной железы». Около 16% пациенток страдают именно агрессивной формой. Годовой курс лечения стоит свыше 1,5 млн. рублей. Безусловно 100% нуждающихся петербургский бюджет обеспечить не в состоянии».
Слайд 9КОМИТЕТ ГОСДУМЫ РФ
ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ
Комитет Государственной Думы по охране здоровья
под руководством Ольги Борзовой поддержал инициативу «Движения против рака» о расширении федеральной программы «Семь нозологий».
Профильный комитет рекомендовал Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации «изучить вопрос о целесообразности расширения перечня высокозатратных нозологий для улучшения лекарственного обеспечения больных, страдающих сахарным диабетом и онкологическими заболеваниями, а также разработать предложения по совершенствованию программы ОНЛС».
Слайд 10ЗВЕЗДЫ ТЕАТРА И КИНО
Участники спектакля-бенефиса заслуженного артиста России, актера театра и
кино Сергея Кошонина приняли участие в Акции Движения по сбору подписей в ДК «Выборгский» 17 апреля. Среди подписавшихся оказались хорошо известные отечественные актеры.
Слайд 11АКТРИСА АНАСТАСИЯ МЕЛЬНИКОВА:
«Лечить я не умею, я могу выйти на сцену
и сыграть, попросить своих коллег как-то принять участие в акции, собирать подписи, чтобы была какая-то огласка. Мы можем сыграть несколько спектаклей и перечислить деньги на какую-то адресную помощь. Но у меня есть ощущение, что это не выход из положения, потому что такой вопрос надо решать глобально – на государственном уровне. Я была в шоке, когда узнала, что онкологическая программа бюджетом не обеспечивается – за исключением онкогематологии, и то не в полном объеме. И совершенно естественно, что на всех встречах, на которых мы бываем, я и мои коллеги говорим об этом. Слава Богу, что многие чиновники в курсе, они по-человечески на это реагируют и хотя бы обещают, что сделают все возможное. Я готова помогать «Движению против рака» и дальше».
Слайд 12АКЦИЮ НА САЙТЕ ПОДДЕРЖАЛИ ЖИТЕЛИ РАЗНЫХ СТРАН
Марина Куртуа, Франция: J'ai l'operation
en 2004. Je suis d'accord avec cette action contre cancer (У меня была операция в 2004-м. Я согласна с этой акцией против рака).
Наталья Пузатко, Беларуссия, Витебская область, Ушачи: Я всей душой "за", у меня тоже диагноз «рак молочной железы».
Татьяна Цимбельман, Германия, Саарбрюкен: Важное,необходимое,своевременное,актуальное движение. Люди задумайтесь...
Занна Губска, Латвия, Рига: Спасибо всем за акцию.
Валентина Пантикиди, Греция, Афины: За.
Михаил Кочану, Молдавия: Поддерживаю.
Елена Илларионова, Португалия: За.
Гульбара Аттокурова, Кыргызстан: Я тоже за то, чтобы государство поддерживало больных раком.
Махина Олимова, Таджикистан, Согдийская область: За.
Елена Парфенова, Эстония: Рак надо победить раз и навсегда.
Слайд 13
Анжелика Кушчан, Испания, Мадрид: Моя бабушка умерла от рака, желаю всем
людям набраться сил и победить эту болезнь.
Ольга Флехнер, Германия: Ich will leben ! (Я хочу жить!)
Раиса Егорова, США, Сиэтл: Мои родители умерли от рака. Большая трагедия. Болезнь помолодела и если есть возможность, нужно, необходимо не сдаваться.
Ольга Шабалина, Казахстан, Алматы: Больные раком очень нуждаются в нашей поддержке, мы должны им помочь, ведь от этой страшной болезни никто не застрахован.
Алла Погосян, Армения: Давно пора.
Елена Клестер, Германия: За.
Тарас Альборта, Португалия, Альбуфейра: За.
Федор Регер, Германия: Поддерживаю.
Екатерина Варготская, Португалия: Только за.
Татьяна Ефимовская, Приднестровье, Бендеры: У меня щитовидная железа больная, но я согласна. Молчать нельзя ! Я поддерживаю.
Слайд 14АКЦИЮ НА САЙТЕ ПОДДЕРЖАЛИ БОЛЕЕ 600 ГРАЖДАН РОССИИ
Мария Белевцева, Москва: Государство
обязано предоставить бесплатное лечение ВСЕМ онкологическим больным. Квоты на лечение - это узаконенное убийство!
Яна Рамская, Астрахань: Нужно, чтобы у детей были здоровые мамы.
Юлия Сирота, Санкт-Петербург: У мамы рак. Предупредили, что химии нет. Где брать такие деньги?!
Марина Савельева, Красноярск: Я против издевательств чиновников нашего края, которые они устраивают больным людям, остро нуждающимся в дорогостоящем лечении и даже имеющим на него право в качестве инвалидов 1, 2 и любой другой групп.
Земфира Шаяхметова, Башкирия, Уфа: Я поддерживаю «Движение против рака». Желаю всем, кто страдает этой болезнью, терпения, и не сдаваться. Жизнь прекрасна.
Надежда Мельник, Беслан: Я полностью поддерживаю инициативу «Движения против рака».
Анастасия Томащук, Камчатский край: Рак - большая проблема, с которой нужно бороться!
Петр Григорьев, Красноярский край, Норильск: Обязательное финансирование и контроль.
Слайд 15
Татьяна Костюк, Ростов-на-Дону: Своим голосом поддерживаю акцию, благодаря которой дорогостоящие препараты
будут закупаться на бюджетные средства РФ для больных с диагнозом «рак молочной железы».
Светлана Кислова, Владикавказ: Обязательно надо.
Лариса Князева, Екатеринбург: 19 лет назад от рака молочной железы умерла моя мама в возрасте 52 лет. Молодая, красивая женщина. Жаль, что тогда я не знала, как можно бороться и победить. Сейчас у моего отца обнаружили рак желудка, но мы уверенны, что все будет хорошо. 70% излечения заболевания - это вера в свои силы и победу.
Вячеслав Варченко, Владимирская область, Ковров: Желаю всем заболевшим верить. Вера – это одно из лекарств.
Анастасия Громова, Коми, Сосногорск: Поддерживаю данную инициативу. Это действительно необходимо.
Рафика Шавалиева, Татарстан, Набережные Челны: Сама нуждаюсь в дорогостоящем лечении.
Татьяна Наумова, Самарская область, Сызрань: Хочу жить, помогите!
Оксана Лохманова, Саратовская область: Обычные люди тоже достойны жить.
Надежда Дикарева, Новороссийск: Голосую за жизнь.
Слайд 16
Наталья Пальчикова, Воронежская область, Нововоронеж: В последнее время в нашем городе
и в окружающих селах страшно об этом говорить. Каждый день слышишь, что тот или иной знакомый умер или умирает от рака. Рак вошел в нашу повседневную жизнь. Когда беда приходит в твой дом, это страшно вдвойне, хотя руки и не опускаются. Как организовать такое движение у нас? Хотелось, чтобы и в нашем городе было такое светлое окошко надежды, помощи и веры в свои жизненные силы.
Людмила Юровских, Челябинск: Где простому человеку взять столько денег на лекарство? Государство должно помогать своим гражданам. А эта болезнь ужасна. Она просто вышибает из колеи.
Олег Лаптев, Марий Эл: Я за то, чтобы тяжелые заболевания лечились за счет средств бюджета.
Иван Голубцов, Алтайский край: Все раковые заболевания должны лечиться за счет федерального бюджета.
Ольга Кузьмина, Ханты-Мансийский округ: Поддерживаю акцию «Движения против рака».
Наталья Пыхтина, Ставропольский край: Я голосую за право на жизнь наших женщин!
Саид Тайсумов, Чеченская республика, Грозный: Поддерживаю.
Слайд 17ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ:
это ежемесячные совместные занятия пациентов, их близких, врачей, проводимые Инициативной
группой Движения в разных регионах страны;
В Школе пациентов участвуют врачи-онкологи, фармацевты, юристы, психологи, политики.
Как можно принять в ней участие?
Связаться с нами по телефону:
8(985)765-75-32.
Об очередной Школе пациентов можно узнать, зайдя на главную страничку нашего сайта www.rakpobedim.ru в раздел «Анонсы Движения».
Слайд 18С ДОКТОРОМ ЗА ОДНОЙ ПАРТОЙ
Первая Школа пациентов в НИИ онкологии
им.
проф. Н.Н. Петрова. Санкт-Петербург, 25 марта
В первой Школе пациентов приняли участие:
директор НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова профессор Владимир Семиглазов
ведущий маммолог НИИ Вадим Иванов
заведующий онкоотделением клиники факультетской хирургии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова Олег Мельников
Слайд 19Вторая Школа пациентов
Нижний Новгород, 25 апреля
Слайд 20ПУБЛИКАЦИИ
«Комсомольская правда», «Российская газета», «Время новостей», «Независимая газета», многие другие печатные
издания, информагентства и электронные СМИ освещали Первый форум Движения, инициативы его участников и сторонников.
Опубликованные материалы помещаются на сайте Движения вместе с новостями в области онкологии, фармацевтики.
Регулярная рассылка пресс-релизов в СМИ, подготовка собственных материалов для сайта помогает знакомить россиян с современными методами борьбы против рака, развеивать мифы о его неизлечимости, предостерегать от обращения к шарлатанам.
Слайд 21ГОВОРЯТ УЧАСТНИКИ
«ДВИЖЕНИЯ ПРОТИВ РАКА»
НАТАЛЬЯ ШЕСТАКОВА
Участник Инициативной группы Движения, Москва:
МЫ СОЗДАЛИ
НАШЕ ДВИЖЕНИЕ, ЧТОБЫ НЕ БОРОТЬСЯ В ОДИНОЧКУ.
ГЛАВНОЕ, ЧТО НУЖНО ДОНЕСТИ ДО ЛЮДЕЙ: ВЫХОД ЕСТЬ, ВОЗМОЖНОСТИ ДЛЯ ИЗЛЕЧЕНИЯ ЕСТЬ, О НИХ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ ВСЕ.
Слайд 22ГОВОРЯТ УЧАСТНИКИ
«ДВИЖЕНИЯ ПРОТИВ РАКА»
ТАТЬЯНА КУТЫРИНА
Участник Инициативной группы Движения, Москва:
НАША СВЯТАЯ
ОБЯЗАННОСТЬ ДОНЕСТИ ДО ЛЮДЕЙ, ЧТО РАК ПОБЕДИМ, ЧТО С НИМ МОЖНО И НУЖНО БОРОТЬСЯ.
НАШИХ ДЕТЕЙ НАДО ОГРАДИТЬ ОТ ЭТОЙ ЗАРАЗЫ – ЧТОБЫ ВСЕ САМЫЕ ПОСЛЕДНИЕ ДОСТИЖЕНИЯ МЕДИЦИНЫ БЫЛИ ДОСТУПНЫ И ДЛЯ ВРАЧЕЙ И ДЛЯ БОЛЬНЫХ!
Слайд 23ГОВОРЯТ УЧАСТНИКИ
«ДВИЖЕНИЯ ПРОТИВ РАКА»
АННА МЕЛУЗОВА
Участник Инициативной группы Движения, Санкт-Петербург:
ЗАБОТЬТЕСЬ О
СВОЕМ ЗДОРОВЬЕ И ПОЛОЖИТЕСЬ НА ВРАЧЕЙ, ВОВРЕМЯ ПРОХОДИТЕ ПРОФИЛАКТИЧЕСКИЕ ОСМОТРЫ!
С ТАКИМ ОБРАЩЕНИЕМ КО ВСЕМ УБЕДИТЕЛЬНЕЕ ВСЕГО МОЖЕМ ВЫСТУПИТЬ МЫ – ПРОШЕДШИЕ ЧЕРЕЗ ИСПЫТАНИЯ БОЛЕЗНЬЮ.
Слайд 24ГОВОРЯТ УЧАСТНИКИ
«ДВИЖЕНИЯ ПРОТИВ РАКА»
АНТОНИНА ГРОМОВА
Участник Инициативной группы Движения, Москва:
МЫ
ОБЪЕДИНИЛИСЬ, ЧТОБЫ ИНФОРМИРОВАТЬ И ПРОСВЕЩАТЬ
БОЛЬНЫЕ БУДУТ АКТИВНЕЕ БОРОТЬСЯ ЗА СВОЮ ЖИЗНЬ, ЕСЛИ БУДУТ ОБЛАДАТЬ МАКСИМАЛЬНО ПОЛНОЙ ИНФОРМАЦИЕЙ О ХОДЕ ЛЕЧЕНИЯ, О ТОМ, КАКИЕ ПРЕПАРАТЫ И ПРОЦЕДУРЫ ПРИМЕНЯЮТСЯ, С КАКИМ ЭФФЕКТОМ.
БОЛЬШЕ ВСЕГО СТРАШИТ НЕИЗВЕСТНОСТЬ
Слайд 25ГОВОРЯТ УЧАСТНИКИ
«ДВИЖЕНИЯ ПРОТИВ РАКА»
АННА ЛАРИОНОВА
Участник Инициативной группы Движения, Санкт-Петербург:
УЧИМСЯ САМИ,
УЧИМ ДРУГИХ!
НАША ЦЕЛЬ - СОЗДАТЬ АТМОСФЕРУ ДОВЕРИЯ МЕЖДУ МЕДИКАМИ И ПАЦИЕНТАМИ, СДЕЛАТЬ ИХ СОЮЗНИКАМИ. В ЭТОМ ПОМОГУТ «ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ».
Слайд 26ОНКОЛОГиЯ
Общайтесь на форуме нашего сайта, задавайте вопросы врачам, советуйтесь с пациентами
Более
1200 Интернет-пользователей зарегистрировались на форуме нашего сайта.
В «Пациентском разделе» на вопросы больных и их близких отвечают врачи.
Вопрос юристам по поводу трудностей с выпиской бесплатного рецепта, получением статуса инвалидности и других проблем можно задать в «Юридическом разделе».
В «Психологическом разделе» можно получить поддержку в трудный момент или помочь другому.
Как общаться на форуме?
На главной страничке нашего сайта www.rakpobedim.ru нажмите кнопку «Форум».
Затем нажмите «регистрация», придумайте себе логин и пароль, заполните необходимые окна для регистрации и добро пожаловать на наш форум.
Слайд 27«ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА»
Адрес: 109004 Москва, ул.Большая Коммунистическая, д.31, стр.1
Телефон: +7 (985)
765-75-32
E-MAIL: INFO@RAKPOBEDIM.RU
WEB: WWW.RAKPOBEDIM.RU
Пресс-секретарь: +7 (910) 466-55-84, PRESS@RAKPOBEDIM.RU
Инициативная группа Движения в Санкт-Петербурге: +7 (905) 277-96-26, A.LARIONOVA@RAKPOBEDIM.RU